• 
• 
• 

25 rokov s migrénou. Príbeh pacientky. Ako žiť s migrénou?

Vydáno: 01.04.2021

Pani Hana sa naučila zvládnuť migrénu, profesiu i rodinu.

Pani Hana má migrénu už viac ako dve desiatky rokov. Vďaka tomu nazbierala veľa skúseností, ako aj s touto chorobou zvládnuť súkromný život i profesiu. Má dve dcéry a už desať rokov pracuje v jednej veľkej korporátnej firme. Zo skúsenosti hovorí, že je dôležité predovšetkým si priznať, že človek má migrénu, že sa nejedná "len" o väčšiu bolesť hlavy, ktorá jednoducho prejde. Migrénu je potrebné liečiť a prispôsobiť jej aj štýl svojho života. To, čo je asi jedno z dôležitých ponaučenií, ako žiť s touto chorobou, je príliš nevpúšťať do svojho života extrémy a hľadať vo všetkom zdravú rovnováhu.

Kedy a ako sa u vás spustila migréna?

S migrénou žijem 25 rokov. Niekedy okolo maturity ma začala často a intenzívne bolieť hlava a bolesť neustúpili ani po analgetikách. Navštívila som praktického lekára, ktorý mi tiež predpísal analgetiká v kvapkách, ktoré tíšil bolesť. Avšak, ani po roku sa moje bolesti príliš nezlepšili, zistila som teda, že ani tieto kvapky ma nespasia. Praktický lekár mi dal odporúčanie na neurológiu, kde po nejakej dobe sledovania stanovili diagnózu migréna. Neurológ mi predpísal triptány , ktoré boli vtedy novým liekom na migrénu. Bohužiaľ aj pri tejto liečbe sa záchvaty migrény dostavovali čoraz častejšie a vo väčšej intenzite, až som sa dostala na dávku až pätnástich tabletiek za mesiac. Pri predstave, že si budem musieť vziať ďalšie, som sa cítila nepríjemne, pretože tých liekov bolo naozaj veľa. Navyše neurológ, ktorý mi liečbu predpisoval, už ma nepozýval ani do ordinácie, len mi nechával recept na lieky na vrátnici nemocnice. V tej chvíli som si povedala, že takto to nemôže ísť ďalej a našla som si novú neurologičku. Celú liečbu mi prestavila, opäť mi síce naordinovala triptány , ale iný liek a mne sa okamžite uľavilo, to som brala som menšie dávky lieku. K tejto neurologičke chodím dodnes, aj keď teraz som objednaná do špecializovaného Centra pre liečbu bolesti hlavy, tak som zvedavá, čo nové sa stane.

Každý človek, ktorý trpí migrénou, má tie "svoje" spúšťače záchvatu. Čo to je u vás?

Sú dva typy migrény, s aurou a bez aury. Ja mám migrénu bez aury a telo mi teda zvyčajne nedá žiadny signál vopred, že sa migréna spustí. Prilepšili Vypozorovala som, že si musím dávať pozor okolo menštruácie a keď cestujem a dostanem sa do inej nadmorskej výšky, hlava na to tiež reaguje. Samozrejme, že klasickým spúšťačom je stres, ktorému sa ale v dnešnej dobe nedá úplne vyhnúť. Čo sa týka jedla, vypozorovala som, že sú pre mňa problémom výrazné syry typu hermelín. A úplne som vyradila červené víno. Keď si niekedy občas dám alkohol, tak jedine biele víno.

Vráťme sa na začiatok, keď ste mali migrénu prvýkrát. Koľkokrát do mesiaca ste ju mali?

Mala som migrénu až šesťkrát do mesiaca. Obvykle trvala deň a pol a intenzita bolesti bola tak veľká, že mi nestačila jedna tableta triptánu , ale musela som počas záchvatu zobrať aj tri tablety. Dodnes to väčšinou prebieha tak, že pocítim veľkú bolesť na spánkoch, na jednej, alebo na druhej strane, a začne mi slziť nekontrolovane oko. Mám dojem, ako keby mi na tej strane, kde to bolí, zapadlo viečko a celá polovica hlavy je unavená. Keď je veľmi zle, tak je mi na vracanie.

Máte migrénu veľa rokov. Ako sa s ňou dá žiť? pracovať, fungovať v rodine a pod.?

Najprv je dôležité si priznať, že túto diagnózu skutočne máte a život tomu trochu prispôsobiť. Vždy mám v kabelke liek a akonáhle cítim, že na mňa ide záchvat, hneď po ňom siahnem. Keď som bola prvýkrát tehotná, myslela som si, že sa migrény úplne zbavím. Za celú dobu tehotenstva som nemala ani jeden záchvat. Ani najmenší náznak, že by ma bolela hlava. Dúfala som, že nikdy už mať migrénu nebudem. Ale vrátila sa. Pri dojčení si nemôžete vziať žiadny triptan , ste naozaj len na analgetikách a musíte sa samozrejme plne venovať dieťaťu. To sa potom naozaj tešíte, že niekto príde domov a "vyslobodí" vás, aby ste si mohli ísť na chvíľu ľahnúť.

Ako ste to zvládli? Asi ste si našli nejaký svoj rytmus a možno aj nejaké "vychytávky"?

Veľmi dôležité je, keď dieťa spí, ísť si ľahnúť tiež. Nesnažiť sa medzitým stihnúť domácnosť. Vytrieť, vyprať a pod. To počká. Odpočinok bol pre mňa naozaj dôležitý. Hoci som nezaspala, aspoň som zavrela oči a mala toľko potrebnú chvíľku pokoja. S bábätkom je to jednoduchšie, položíte ho do postieľky a aj keď sa trebárs chvíľu hnevá, tak v tej postieľke nejakú dobu vydrží. Náročnejšie to je s deťmi do troch rokov, ktoré nemôžu ešte do škôlky. Tie vyžadujú pozornosť neustále. Dôležité je si udržiavať poriadok. Po obede dcéra spala a ja som si tiež oddýchla. Osvedčilo sa mi mať v mrazničke vopred nachystané krabičky s jedlom. Vyberiete z mrazničky, zohrejete a deti sú zaopatrené. Samozrejme deti ťažko chápu, že vám nie je dobre, že si potrebujete ľahnúť, mať pokoj, nabrať silu. Mala som na to taký trik. Čas od času som deťom niektoré hračky schovala do skrine do krabice a keď bolo najhoršie, povedala som si: "Je čas na krabicu". Dala som deťom krabicu s "novými" hračkami do izbičky a ajhľa, bol tu nový svet a na nejakú dobu boli deti zabavené.

Spomínali ste sa, že ste zmenili lekára. Čo vás k tomu viedlo?

U prvého neurológa som mala pocit, že už ma nelieči, že mi len predpisuje pilulky. Nová pani doktorka ma podrobne prezrela, nechala mi urobiť veľa vyšetrení, vrátane EEG. Preberali sme rôzne druhy liečby, opäť mi síce predpísala triptány , ale boli iné, než som brala dovtedy, v inom dávkovaní a mne sa dosť uľavilo. Mala som u nej tiež pocit, že mi venuje ďaleko väčšiu starostlivosť, nebola som iba ďalší pacient v rade, ktorý si ide pre recept.

Navyše mi ponúkla aj rôzne druhy rehabilitácie, masáží a pod.

Mali ste pri tej migréne aj nejaké problémy s psychikou? Niekedy sa to stáva ...

Nie. A ani som nemala žiadne konzultácie s psychoterapeutom alebo psychológom. Ak spadnem do ťažkého záchvatu migrény, tak prídem domov, pustím z rúk tašky a zamierim do spálne. Dcéry už sú veľké, vedia, že mama má migrénu, leží, a že si majú samy dôjsť na cvičenie a urobiť si desiatu a večeru.

Máte aj svoju profesiu, ako sa to dá zvládnuť s migrénou?

Vždy som pracovala v kancelárii a moja práca spočívala v tom, že som niekomu ďalšiemu dávala podporu. Som tým priateľom na telefóne, keď treba vyriešiť nejaký problém v teréne. Nepamätám si, že by som niekedy riešila niečo zásadné, nie som na manažérskej pozícii, kde máte veľkú rozhodovaciu právomoc a zodpovednosť. Ak mám úlohu, na ktorú sa treba pozorne sústrediť, alebo spolupracovať s kolegami, tak sa to zvyčajne dá presunúť a po dobu migrény sa venovať rutinným úlohám.

V súčasnom zamestnaní mám možnosť trikrát za rok čerpať sick day a niekedy si vezmem aj dovolenku. Nedá sa nič robiť, skrátka je to tak.

Dá sa to nejako kolegom vo firme vysvetliť?

Ja som o tom nikdy v práci nehovorila, až teraz, pretože som vo firme desať rokov, tak už to o mne šéf a niektorí kolegovia vedia. Ako bolí migréna sa tomu, kto to nezažil, vysvetliť ani veľmi nedá. Väčšina ľudí má pocit, že sa jedná "len" o horšiu bolesť hlavy. Lenže ak príde silný záchvat migrény, tak počítate zastávky v metre a dúfate, že sa vám nezdvihne žalúdok. Tešíte sa, až budete doma alebo na čerstvom vzduchu.

Čo sú tie podporné veci, ktoré vám pomáhajú s migrénou žiť?

Určite mi pomáha pravidelný režim a cvičenie. Je to pevný poriadok, viem, že v pondelok, v stredu a vo štvrtok idem cvičiť a cez víkend máme nejaký program. Migréne nesvedčia ani príliš veľké výkyvy vo spaniev režime spánku , ani moc spánku, ani málo. To sa mi veľmiosvedčuje. A keď idem na nejakú večernú akciu a nechcem si ju nechať ujsť, tak viem, že na to zvyčajne doplatím. Migréna ma dobehne. Samozrejme už je to skoro klišé, že by človek mal cvičiť a zdravo jesť, lenže ono je to pravda.

Čo cvičíte?

Chodím do Sokola na cvičenie všestrannosti a do oddielu športového rokenrolu, to si skoro nikdy nenechám ujsť. Udržujem si tým aj duševnú pohodu, pretože je tam príma partia ako detí, tak i naša skupina super senior. Je pravda, že pani doktorka mi hovorí, aby som to nepreháňala, pretože sa mi pri cvičení roztiahnu cievy a pokiaľ na mňa ide migréna, tak to môže prispieť k jej zhoršeniu. Ale nechcem sedieť doma a cítiť sa ako "nemohúca". Po cvičení sa cítim skvele, aj keď je niekedy pravda, že potom sa migréna ohlási pomerne intenzívne. Vždy je to o hľadaní rovnováhy tak, aby človek aj s migrénou mohol žiť, ako to len ide, normálne.

Čo pre vás znamená pojem zdravý životný štýl a zdravá strava? Tých výživových štýlov je dnes dosť veľa ...

Samozrejme cvičenie, žiadne flámovanie, aj keď ja som nikdy nebola "hýrič". Jem v zásade všetko. Keď som skúšala nejakú diétu, tak sa mi migréna zhoršila. Skrátka migréne nesvedčí žiadny extrém.

Už sme hovorili o tom, ako zvládnuť migrénu, teda asi tichom, tmou a odpočinkom. Ale ako sa o seba starať po migréne? Telo môže byť vyčerpané ...

Viete, keď ma prestane bolieť hlava, tak ma chytí eufória a pustím sa nadšene úplne do všetkého. Môžem upratovať, sadiť na záhrade kvety, variť, v práci zvládnuť úlohy, ktoré som nestihla. Som vďačná za každý deň bez migrény.

Ako vám teraz zaberá nová liečba? (Pýtala som sa pani Hany po viac ako troch mesiacoch, čo sme viedli prvý rozhovor)

Po biologickej liečbe sa cítim skvele. Migrény úplne ustúpili a ja si tajne želám, aby to tak bolo čo najdlhšie. Mám za sebou štyri aplikácie lieku a je to neskutočné. Život sa mi obrátil naruby v tom dobrom slova zmysle. Budúci týždeň, ak to bude fajn, oslávim 100 dní bez migrény.

Keby sme mali záverom zhrnúť, ako žiť 25 rokov s migrénou?

Mať pri sebe lieky a akonáhle príde záchvat, vziať si liek. V prípade, že to ide, urobiť si voľno a ísť do kľudu, to je pre každého migrenika kľúčové. Keď boli deti malé, bola som potrebné dohodnutá aj s kamarátkami, že mi na chvíľu deti postrážili a ja som mohla ešte chvíľu odpočívať. Potom som im to oplatila. V práci, pokiaľ to ide, pri migréne robiť len rutinné úlohy a ak je to možné, vziať si voľno. A žiadne extrémy. Teraz je možnosť požiadať svojho neurológa o návštevu špecializovaného Centra pre liečbu bolesti hlavy, čo je ďalšia príležitosť či možnosť, ako migrénu zvládnuť.

Zdieľať článok

Otázky k článku